על פי חוק: מהן הזכויות של חולות בתסמונת רט?

תסמונת רט, הפרעה נירו-התפתחותית גנטית, נחשבת יחסית שכיחה, בעיקר בקרב בנות. התסמונת פוגעת בלא מעט היבטים בחיים, ואף מקשה על הורים לילדים שלוקים בתסמונת לנהל שגרת חיים רגילה, בעיקר בשל הצורך לסעוד את הילד ולהשקיע בו. בשל המצב המורכב טוב לדעת שקיימים מגוון אפיקי סיוע. אם עבור ילדים, אם עבור מבוגרים ואם עבור הורים לילדים, וכאן ניגש להציג באופן מסודר מגוון זכויות רלוונטיות. שנתחיל? רגע לפני נקדים ונציין שלעיתים דרושה יד מכוונת כדי להשיג את סך ההטבות, ולכן טוב לדעת שקיימים מגוון גופים שפועלים בהתנדבות.

גמלת ילד נכה

תסמונת רט הינה הפרעה נוירו התפתחותית. עשויה להוביל להתקפים אפילפטיים ועשויה להשפיע על היכולת לתקשר, ללכת, להשתמש בידיים וכדומה. כיוון שתסמונת רט היא הפרעה גנטית שנוטה להחריף, טוב לדעת שביטוח לאומי מעניק גמלת יד נכה, בהתאם לחומרת המצב, התלות בזולת ואופי הליקוי. על מנת לקבל את הגמלה נדרש לעמוד בקריטריונים השונים. בין היתר הקריטריונים מתייחסים לצורך לעבור טיפולים מיוחדים, לעיכוב התפתחותי חמור, לצורך משמעותי בסיוע צמוד וכדומה. כמו כן, הגמלה עשויה להינתן מגיל 91 יום ועד גיל 18 – תלוי סיטואציה.

גמלת ניידות

גמלת ניידות רלוונטית מגיל 3. היא כוללת קצבה, ואף הלוואה לרכישת רכב ומגוון הטבות משלימות, כגון תג חניה לנכה, אגרת רישוי מופחתת ועוד. מכאן שאם אתם הורים לילד שלוקה בתסמונת, או מבוגרים שלוקים בכך, טוב לדעת שקיימים כלים מסייעים.

קצבת נכות כללית וקצבת שירותים מיוחדים

בוגרים מעל לגיל 18 שלוקים בתסמונת רט, ושבמקביל נרשמה להם דרגת אי כושר השתכרות ברמה של לפחות 50%, זכאים לקצבת נכות כללית. מדובר בקצבה חודשית מטעם ביטוח לאומי. בדרך כלל הקצבה כוללת מגוון הטבות נוספות. למשל הטבות בתחום הדיור, הבריאות והתחבורה. כמו כן, אם נרשמה נכות רפואית בשיעור של 60% לפחות, או אם נקבעה נכות רפואית בשיעור של לפחות 75%, ובמקביל אותו אדם נזקק לסיוע של אדם נוסף עבור התנהלות יומיומית, ייתכן שמגיעה "קצבת שירותים מיוחדים", פלוס שלל הטבות נלוות. למשל הנחה בחשבון החשמל והמים, זכאות להעביד עובד זר בתחום הסיעוד, פטור מתשלום עבור מלווה וכדומה.

הטבות בתחום החינוך

ילדים שסובלים מתסמונת רט, זכאים להשתלב במסגרת חינוכית רגילה, לצד תוספת של שעות הוראה ולצד סייעת צמודה. כמו כן, אם הילדים לומדים במוסד חינוכי מיוחד, הם זכאים להסעה הלוך וחזור. לומדים במוסד לימודי רגיל ונקבע שאינכם יכולים להגיע בכוחות עצמכם? שוב ישנה זכאות להסעה. כמו כן, קיימים מגוון גני ילדים מתאימים, כך שניתן לבצע התאמה מלאה עבור צורכי הילד.

מיסים

כאמור, הורים לילדים שסובלים מתסמונת רט לא פעם נדרשים להיעדר מהעבודה ובאופן כללי להשקיע רבות, ולכן טוב לדעת שישנן מספר הטבות כלכליות, הטבות מיסוי. כך למשל ניתן לקבל הנחה בארנונה, הנחה בחשמל, מס רכישה מופחת עבור דירה שמיועדת למגורי הילד, ואפילו ייתכן שמגיעות נקודות זיכוי ממס הכנסה.

דיור

אנשים שמוגבלים בניידות בין היתר עשויים למצוא סיוע משמעותי גם מטעם משרד הבינוי והשיכון, ולו ע"י מימון התאמת הדירה. כך למשל ניתן לקבל סיוע כספי עבור התקנת מעלון, כאשר גובה הסיוע המרבי מגיע עד ל 65,000 ש"ח.

סיכום

מעבר לנאמר, ניתן להשיג הטבות בתשלומי טלפון (עבור לקוחות בזק) וקיים סיוע משמעותי במימון טיפולים ומכשירים נדרשים מטעם קופת החולים (כגון מימון הליכונים). כמו כן, הורה לילד שלוקה בתסמונת רט עשוי לקבל תוספת של 15 ימי היעדרות ממקום העבודה, בהתאם לחוק דמי מחלה. שווה לברר ולהישאר מעודכנים!

המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, כדי לקבל את הטיפול המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.